CONHEÇA MELHOR A IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA

As imunodeficiências primárias – também denominadas imunodeficiências congênitas – consistem em desordens imunológicas heterogêneas, capazes de acometer a imunidade adaptativa – resposta imune celular e humoral – e a imunidade inata – mecanismos inespecíficos de resposta, mediados por barreiras epiteliais, proteínas do sistema complemento e células (p. ex.: NK = natural killers), dentre outros.

A maioria das imunodeficiências primárias pode estar relacionada a anormalidades genéticas que se manifestam nos primeiros anos de vida. Na infância estas desordens se caracterizam por longos períodos de infecções, com múltiplas reincidências de processos infecciosos desencadeados por micro-organismos resistentes a antibióticos. As doenças por imunodeficiências podem ter amplo espectro clínico, desde quadros leves – detectadas na vida adulta – até situações fatais. 

As manifestações incluem erupções cutâneas, entre outros associados ao desenvolvimento de anomalias de face, sistema esquelético, cardíaco e despigmentação. Observa-se que pacientes com deficiência de produção de anticorpos podem apresentar uma maior predisposição a infecções do trato respiratório – causadas por bactérias encapsuladas – e enteroviroses, enquanto aqueles que apresentam deficiências celulares são predominantemente suscetíveis a infecções por organismos intracelulares. Já os indivíduos que possuem deficiência fagocítica são predispostos a infecções por bactérias, fungos e parasitas e os que apresentam deficiências do complemento possuem suscetibilidade a infecções causadas por bactérias extracelulares.

Medidas terapêuticas poderão ser implementadas de acordo com o tipo de doença do indivíduo. O transplante de células-tronco é uma estratégia de tratamento escolhida para muitas desordens congênitas, mas esta medida está associada a sérias complicações, principalmente nos casos utilizando HLA não idêntico ao do doador. Neste sentido, melhorar o prognóstico pós-transplante – o que passa pela obtenção da estabilidade de células precursoras dos doadores, mesmo que modificações genéticas devam ser implementadas – permanece como grande desafio para os pesquisadores.

Com base nestas ponderações, o objetivo do presente artigo é apresentar os aspectos mais significativos das principais imunodeficiências primárias 
_ Imunodeficiência combinada grave (SCID), _ Agamaglobulinemia ligada ao X (ou doença de Bruton ou agamaglobulinemia de Bruton), _ Síndrome Di George, _ Síndrome Hiper-Ig M ligada ao X, deficiência de MHC II, _ Defeitos na adesão e migração leucocitária, _ Síndrome de Wiskott-Aldrich, _ Síndrome de Hiper Ig-E, _ Ataxia-telangiectasia, _ Hipogamaglobulinemia transitória da infância, _ Doença granulomatosa crônica, _ Imunodeficiência variável comum,  _ Candidíase mucocutanêa crônica.

Pesquisa dos pacientes com Imunodeficiência primária (IDP) em uso regular de tratamento com ou sem infusão regular de Imunoglobulina intravenosa (IGIV) no Brasil.

Os pacientes com imunodeficiência primária (PID) requerem tratamento rigoroso para melhor controle do seu sistema imunológico e evitar doenças, pois eles são mais susceptíveis de adquirir-las. Para que o tratamento ocorra de forma satisfatória, eles precisam fazer alguns ajustes no seu estilo de vida, de suas famílias, tais como, a necessidade de ir para o hospital para receber tratamento, muitas vezes com imunoglobulina intravenosa, mudanças na casa, múltiplas consultas médicas, tratamento das infecções ou hospitalizações, entre outros.O Objetivo deste estudo é estudar a epidemiologia dos pacientes do PID recebendo tratamento regular nas diferentes partes do Brasil e na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP-EPM).Os pacientes podem receber qualquer tipo de tratamento, com ou sem drogas.Essa população está espalhada por todo o país e vamos estudar os diferentes grupos de pacientes no Brasil para identificar as necessidades e as dificuldades dos diferentes grupos populacionais.Nós também vamos avaliar os benefícios de um tratamento regular.Nesta pesquisa, queremos avaliar os pacientes com Imunodeficiência primária em tratamento regular com ou sem infusão de Imunoglobulina. Caso você concorde em participar, faremos um questionário que poderá ser anônimo. Não existe o risco de danos de dimensão física, psíquica, moral, intelectual, social, cultural ou espiritual para com o ser humano. Os participantes terão beneficio direto com o estudo, pois estarão cadastrados na Associação Brasileira de Imunodeficiência automaticamente. 
Questionário Abri
www.abri.com.br
OBS: Quem já preencheu no papel no Encontro Nacional 2012, não precisa fazer novamente, pois já foi adicionado, ok!

Segue link http://www.abri.com.br/QuestP1.asp

ABrI PARTICIPA DA REACESS

A participação da ABRI na REACESS (Feira Nacional de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade) foi muito importante para divulgar a Imunodeficiência Primária no Estado do RJ.


"Eu ABrI os braços para divulgar a Imunodeficiência Primária, divulgue vc tbm! "

VACINAS GRATUITAS PARA IMUNODEFICIENTES E FAMILIARES

CRIE(Centros de Referência Imunobiológicos Especiais)

IPEC/FIOCRUZ- RJ

Vacinas gratuitas( gripe, pneumonia, hepatite,e outras.) para pacientes com encaminhamento médico.

ligar para marcar pelo tel: 3865-9124 / 3865-9125

End: Av. Brasil 4365- Manguinhos / RJ

PROGRAMAÇÃO DO 3º ENCONTRO NACIONAL DA ABrI

CONHEÇA A HISTÓRIA DE VIDA E SUPERAÇÃO DE LUINE E TEYLOR

VENHAM E PARTICIPEM !!!