Envie seu depoimento pelo email : abri.riodejaneiro@gmail.com
Sou Merlin, tenho dois filhos com imunodeficiência primária, o Cauã com 7 anos e o Cauê com 3 anos.
Moro numa cidade do interior do estado do Rio de janeiro, muito precária na área da saúde.
O Cauã aos três meses de vida, aparentemente nasceu bem, começou com uma bronquiolite e evoluiu rapidamente para uma pneumonia e posteriormente para infecção generalizada, onde permaneceu por ventilação mecânica por 33 dias, drenou o pulmão esquerdo, três paradas cardiorrespiratórias, aonde veio a lesar 80% do seu celebro, só sobreviveu por um milagre, pois aqui na minha cidade não teve um diagnóstico certo. Após três meses de internação consegui através da justiça uma vaga no instituto Fernandes figueira, um hospital pediátrico ligado a Fio Cruz na aterro do flamengo na Rio, lá sim após muitos exames descobriram o porque da violência dessa infecção ,era imunodeficiência primária, ligada ao cromossomo x.
Após quase quatro meses sem ir em casa, finalmente teve alta e com um diagnóstico nas mãos começamos o tratamento, com infusão de imunoglobulina humana.
- Quatro anos depois nasceu o Cauê, que também quando completou três meses de vida, teve uma complicação respiratória, parecida com a do irmão, como já tratávamos ele também no Iff, conseguimos transferi ele muito grave ao Iff, numa UTI, onde permaneceu por 22 dias na UTI, mas como lá é um hospital de referência e pela graça de Deus, recebeu os medicamentos certos e não ficou com nenhuma seqüela, é uma criança normal, aparentemente, sempre tem várias infecções, mas nada que um antibiótico não resolva.
Temos muitas dificuldades, principalmente no tratamento, muitas vezes faltava à medicação que tem que ser infundida de 28 em 28 dias, o transporte até o hospital, pois moramos há 150 km de distancia psicologicamente ficaram muito abalados, eu e minha esposa sofremos muito com isso tudo, em ver às vezes meu filho perguntar o porquê de todo mês ter que ser furado para tomar medicação, por não poder sair muito à noite ou quando esta frio, não ter uma vida igual a outras crianças normais.
Mas de tudo isso tiro uma lição de vida, que não podemos desistir nunca,enquanto tiver forças para lutar estaremos guerreando,costumo dizer que matamos um leão por dia.
Hoje me empenhei na divulgação da imunodeficiência,visito consultórios,clinicas e hospitais, para que todos possam passar a conhecer essa deficiência, e assim ter um diagnóstico precoce.
